Petit diaporama en hommage et en souvenir de Marine

Il y a un an, tu étais hospitalisée pour une cure d'antibiothérapie. Tu m'envoyais un SMS en me disant que ça n'allait pas très fort....

Mais à ce moment là, nous étions loin d'imaginer que 15 jours plus tard, tu nous quitterais....C'est allé tellement vite. Ca a été tellement soudain. Tout est parti en vrille, et on s'est tous sentis impuissants fasse à la situation.

Un an après, la douleur est toujours là, et le manque est toujours immense. Comment t'oublier ???? C'est impossible.  Tu nous manques .....

Je pense à toi chaque jour.....Je t'aime....

2008 gardera un goût très amer pour tous ceux qui t'aimaient....

Une nouvelle année commence, avec son lot de souhaits, de voeux..... Je ne sais que souhaiter pour cette nouvelle année... Tu me manques....

Depuis 19 ans, chaque année, le téléthon est pour moi, un rendez-vous important, une date primordiale : c'est  l'occasion de récolter de l'argent pour faire avancer la médecine, pour faire progreser la recherche et pour trouver des solutions à toutes les maladies génétiques qui existent...

Chaque année, je me disais que la recherche allait avancer suffisamment vite pour  trouver un remède qui pourrait soigner et sauver ma douce Marine......

Chaque année, je plaçais tous mes espoirs dans ces quelques jours de manifestation et de sensibilisation, en me disant que la recherche avançait à pas de géant, grâce au téléthon ...... Et c'est vrai que la recherche a avancé à pas de géant, ces 20 dernières années....Mais pas assez vite, malheureusement....

Cette année, pour Marine, il est trop tard....La recherche n'a pas été assez rapide pour la sauver....Et elle a dû s'incliner face à sa maladie, la mucoviscidose.....

Mais il n'est pas trop tard pour plein d'autres enfants.....

Alors, mobilisons-nous, tous ensemble, pour faire avancer la recherche....et pour que des familles ne soient plus endeuillées à cause de ces maladies génétiques.....

Cette année, pour le téléthon, SORTEZ de chez vous! Renseignez-vous sur les manifestations qu'il y a près de chez vous. Participez ! Seuls ou avec vos amis, votre famille..... C'est un rendez-vous important pour des milliers de gens qui mettent tous leurs espoirs dans la recherche..... Et généralement, il y a une ambiance formidable.....

Vous pouvez aussi participer en faisant un don. Pour cela, vous appelez le 3637, mais afin d'éviter des frais de gestion importants à l'AFM, il est préférable de faire son don sur internet. Le site est sécurisé. Pour se faire, il vous suffit de cliquer sur la bannière en haut de cet article, qui vous redirigera sur le site du téléthon.

Enfin, vous pouvez télécharger des bannières, des vidéos et des logos sur votre blog pour faire connaitre le téléthon...... Merci d'avance....

Chaque année, Marine participait au téléthon.....  Comme les autres années, j'y serai, même si, cette année, ce téléthon aura pour moi un goût amer et triste ...

Voici quelques photos de Marine, dans sa famille....

Dans le jardin de Emile (le grand-père de Marine), on trouve de tout...même de belles carottes...Tout le monde se régale, n'est ce pas Max?

Dans la famille de Marine, quand on entre en classe de Seconde, on reçoit en cadeau un dictionnaire. Sur la photo ci après, Marine reçoit le dictionnaire, de la part de ses grand-parents maternels...

Marine avec son cousin Didier

Marine avec sa grand-mère Marinette

Avec sa maman et son petit frère Max

A la maternité, après la naissance de Max

Avec Max

Avec sa maman

Avec sa maman et sa grand-mère

Marine avec son grand-frère Norbert

J'ai écrit cette note sur mon blog perso (ici) mais je le met aussi sur ce blog-ci car c'est vraiment important pour moi que les gens soient informés sur la maladie qui a emporté Marine...

Cette maladie génétique, qui a emporté ma douce Marine, reste une maladie assez peu connue. Quand je discute avec les gens, ils me posent souvent la question : "Mais en fait, c'est quoi, la mucoviscidose?"

Alors, comme je suis convaincue qu'on ne peut combattre que les choses qu'on connait, je me dis qu'il faut qu'un max de gens sachent ce qu'est cette maladie, afin que nous puissions lutter contre elle, afin que nous puissions, chacun à notre niveau, faire un pas pour aider les chercheurs à trouver des solutions, des remèdes contre cette maladie...

Dans cet article, je vais donc tenter d'apporter quelques explications sur cette maladie (sans rentrer trop dans les détails techniques....car c'est une maladie très complexe)

La mucoviscidose est une maladie génétique grave. (Génétique donc pas contagieuse.....)

1 français sur 30 est porteur, souvent sans le savoir, du gène défectueux et donc susceptible de le transmettre à ses enfants.(gène récessif). La mutation affecte une protéine et entraîne une anomalie de transfert des ions chlorure et sodium. La viscosité du mucus est augmentée, il obstrue les bronches et bloque les sécrétions enzymatiques digestives.

Mucoviscodose veut dire "Mucus visqueux"; les glandes exocrines produisent en quantité anormale un mucus collant. Il est plus difficile pour les cils de le transporter hors des poumons. Le mucus épais s'accumule dans les voies respiratoires et les obstrue. Ceci peut entraîner une rétention d'air, une obstruction des voies respiratoires et des infections répétitions qui vont dégrader les poumons.

L’expression clinique de la maladie comporte un syndrome respiratoire, un syndrome digestif et une hyperconcentration de la sueur en sel. La sueur est en effet très salée....En faisant un bisou à quelqu'un atteint de muco, on a l'impression de faire un bisou à quelqu'un qui vient de se baigner dans la mer et qui est encore plein de sel.... L'un des tests de dépistage de cette maladie est d'ailleurs "le test de la sueur".

Malgré les progrès de la science, il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif.

Les soins, lourds, contraignants et quotidiens, sont basés sur une kinésithérapie respiratoire quotidienne ou pluriquotidienne (3 séances de kiné par jour, en sachant qu'un séance de kiné efficac dure environ 1h30, et qu'elle est souvent précédée ou suivie d'aérosols, qui durent, eux, entre 15 minutes et 30 minutes....), la prise d’extraits pancréatiques avant chaque repas et une antibiothérapie spécifique.

La maladie évolue plus ou moins rapidement vers l’insuffisance respiratoire qui entraîne le décès, parfois avec un sursis grâce à la greffe des poumons.

La maladie en quelques chiffres :

Environ 6 000 malades en France.

1 nouveau-né atteint pour 3 500 naissances

1 personne sur 30 est porteuse du gène défectueux, soit environ 2 000 000 individus en France.

L'éspérance de vie à la naissance est en augmentation, elle dépasse 39 ans.

Les personnes atteintes de mucoviscidose qui dècèdent aujourd'hui ont en moyenne moins de 25 ans.

L'espérance de vie pour un enfant né en 2002-2004 atteint 42 ans.

Voici une photo de Marine prise lorsqu'elle avait 7 ans, lors d'une cure d'antibiothérapie. Une cure, c'est quoi? Lorsqu'une personne est atteinte de muco, elle a du mal à lutter contre certaines maladies et a besoin très souvent d'antibiotiques. Mais les antibiotiques classiques ont leurs limites, et surtout, des résistances sont développées par les "mucos". Il faut donc passer à l'étape supérieure : l'administration d'antibiotique par voie intraveineuse, à l'aide d'un cathéter, 3 fois par jours pendant 15 jours ou 3 semaines. Lors des cures, une infirmière venait donc 3 fois par jour à domicile pour "brancher" le cathéter à Marine. Vous pourrez remarquer sur la photo que même dans ces situations difficiles (quand il y a cure, c'est qu'il y a grande fatigue, et grande faiblesse), Marine gardait son sourire. Elle l'a gardé jusqu'au bout. C'était sa force...Une adorable petite fille et dont le courage était immense !

Marine n'a pas gagné son combat contre la mucoviscidose. Grégory Lemarchal non plus. Ils ont tous deux, comme de nombreux autres, dû s'incliner contre la mucoviscidose...

Marine me disait un jour :" c'est quand même terrible qu'il faille que quelqu"un de célèbre comme Grégory Lemarchal décède, pour qu'on parle un peu de cette maladie...." Et elle avait raison.... Donc parlons en !

Pour en savoir davantage : association Grégory Lemarchal

ou encore : l'association "vaincre la mucoviscidose"

"Pour que plus jamais la mucoviscidose ne nous arrache à ceux qu'on aime"

Et puis, pour les enfants, une explication sur la maladie par Jeannot Lapin : "Jeannot Lapin a la mucoviscidose"

Dans quelques semaines (début décembre) se tiendra le téléthon.... Je vous le rappellerai....Marine y participait chaque année. Sur la place de notre village (à Gragnague), elle tenait à jouer un air de clarinette, c'était sa façon à elle de participer...

Photo prise lors du téléthon 1999, avec Maurice, son "prof" de Clarinette (l'AFM, c'est l'Association Française contre la Mucoviscidose) Marine avait 10 ans

Photo parue dans le journal, suite au téléthon 2002 Marine avait 13 ans

Il y a le téléthon, mais il y a aussi les "VIRADES DE L'ESPOIR" pour vaincre la mucoviscidose : Leur slogan résume tout !

"Vous respirez sans y penser, Moi, je ne pense qu'à respirer"

Les cherchers avancent.....Chaque jour les rapprochent du jour où ils trouveront un remède. Marine est partie, mais je garde l'Espoir pour tous les autres, enfants et adultes qui souffrent de cette terrible maladie. C'est une maladie qui ne se voit pas, une maladie sournoise, qui ne vous lâche pas, qui ne vous laisse jamais de répis....Il faut qu'on garde tous l'Espoir que la science et les scientifiques vont apporter des solutions pour vaincre la mucoviscidose...

Aujourd'hui, Marine n'est plus là...Mais j'espère de tout mon coeur pour tous les autres....

Et je pense très fort à mon Ange.....

Marine, tu me manques tant....

Je regarde ces photos avec un mélange de tristesse, de nostalgie, et de joie d'avoir partagé tous ces merveilleux moments avec toi... Je pense à toi tout le temps, je ne t'oublie pas.......Tu resteras à jamais ma douce Marine... Voici donc des photos de Marine et moi, prises tout au long de sa  trop courte vie....Les photos ne sont toujours pas classées dans un ordre chronologique, volontairement....

Devant le château de Versailles, lors de la première visite de Marine à Rueil-Malmaison

Dans le jardin de mes parents, à Gragnague, Marine a 2 mois 1/2

Dans la file d'attente de l'attraction du "train de la mine" à Disneyland Paris, lors de la 2ème visite de Marine à Rueil-Malmaison... Des câlins, toujours des câlins et encore des câlins

Dans la cuisine, chez mes parents, à Gragnague.....encore des câlins....

Dans le jardin , à Gragnague, Marine a 1 an et 1 semaine...

(je ne perdais pas une occasion pour aller voir mon "bébé" Marinou)

Sur la terrasse , chez mes parents, été 2006

Dans le jardin, lors d'une soirée barbecue

Après le moment tendresse, voilà le moment grande discussion...en septembre 1994

J'aimais tant ces moments d'échange , de partage... Nous parlions beaucoup, avec Marine, et de sujets très variés.... Elle aimait parler de tout...sauf de sa maladie...

Eté 2007...lors d'un repas chez mes parents, à Gragnague

Avril 95, toujours devant chez mes parents

EN 1991, Marine avait alors 2 ans, je suis partie aux USA (à Atlanta) faire un stage, pour mes études. Et de là, je suis partie en Guadeloupe rejoindre une amie. J'ai donc quitté Gragnague pour 3 mois, pour la première fois... Ca a été très très dur de laisser Marine. ON lui avait dit que Marraine était partie dans un avion, dans le ciel... Alors, pendant 3 mois, quand un avion passait dans le ciel, Marine montrait l'avion et disait "Sandy Marraine, là haut, dans l'avion, loin, loin..." Trop drôle...A mon, retour, nous avons fêté mes 20 ans au restaurant, et pour l'occasion, Marine portait la jolie robe que je lui avais ramené de Guadeloupe. Ca lui allait à ravir...Voyez plutôt...

Marine, 9 mois, dans sa chambre

Ete 2005, sur la terrasse chez mes parents

La photo qui suit n'est, certes pas la plus belle photo de Marine et moi (Marine était très fatiguée) mais, elle a été prise à Noel 2007 et c'est la dernière photo d'elle et moi que j'ai....et que j'aurai jamais....

Lors d'un méchoui organisé par mes parents, fin juin 90, Marine avait 1 an et 3 mois.

Petite partie de "billard synchronisé"......

A la plage de Cannes Mandelieu, été 2006, lors de la 2ème visite de Marine à Carros

EN septembre 1992, je suis partie à Clermont-Ferrand pour faire mes études. A chacun de mes retours à Gragnague, je me dépêchais d'aller voir Marine.... Ou bien, c'est elle qui venait me voir... Retrouvailles pleines de gaité, et grand moments de Bonheur à chaque fois... (les murs de mon appartement, à Clermont-Ferrant, étaient couverts de photos de Marine)

J'adorais ce regard coquin de ma choupinette......

Ces quelques images n'arriveront jamais à résumer tout ce que nous avons vécu, Marine et moi, ni à retranscrire l'intensité de notre relation....mais heureusement qu'en plus de tous les souvenirs que j'ai dans ma tête, j'ai aussi ces souvenirs photo...Je n'oublierai JAMAIS Marine....Depuis sa naissance, (j'avais alors 18 ans), elle a été là dans tous les moments importants de ma vie.... Elle occupait une grande place dans ma vie, et elle laisse aujourd'hui un vide immense que j'ai du mal à combler...

Marine, je t'aime...

Juste quelques photos de Marine que j'aime particulièrement...